【ニュース・フランス】希少疾患:Agnès Buzyn連帯・保健大臣とFrédérique Vidal高等教育・研究・イノベーション大臣は希少疾患を取り扱う国立センターネットワーク・エクセレンスを強化する

希少疾患は、国民300万人以上、ヨーロッパでは約2,500万人が関係している。フランスでは、医学と研究、そして家族、団体、健康・医療の専門家の強力な動員のお蔭で、患者のケアのための模範的なシステムが構築されている。

 

2004年以来、2つの相次ぐ国家プロジェクトによって23の希少疾患のヘルスケアチャネルが作られた。センターはまた、自宅にもっとも近い患者のケア、およびグローバルモニタリング(健康、社会・医療保険)を確かなものにするための希少疾患(centres de compétence maladies rares:CCMR)センターの支援を仰ぐこともできる。
センターにおけるこの前例のない組織、リファレンス・センター(centres de référence maladies rares:CRMR)およびCCMRは国際的にも認知されたものであり、希少疾患分野におけるフランスの卓越性を確かなものとしている。
この卓越性をさらに強化するために、Agnès Buzyn連帯・保健大臣、Frédérique Vidal高等教育・研究・イノベーション大臣は363のリファレンス・センター(104のコーディネーター・センターと259のサイト)を発表したがこれらのセンターは、2017年~2022年の期間に対して再認証となったものである。

 

これらのリファレンス・センターは患者やその患者を取り巻く人々をより適切に指導し、適した治療を定義するために専門家が寄り添うことができるよう、約9,000万ユーロの資金を充てることになっている。
さらに、この新しい認証への候補募集は公式にサイトの専門性を識別することを初めて可能にするものであり、応募数は1,773件であった。
すべての支援機構には、24の欧州基準ネットワークにラベル付けされたフランスの4つのネットワーク、つまりわが国の国際的リーダーシップのシンボルが追加される。

 

2017年9月15日

 

Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation:Maladies rares:Agnès Buzyn et Frédérique Vidal renforcent l’excellence du réseau national des centres de prise en charge

地域 西欧
フランス
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